वेंटवर्थ, जो खुद को “विचित्र और विकलांग” बताता है, को हाल ही में मूत्र संबंधी समस्याओं की एक श्रृंखला का सामना करना पड़ा है। उनका कहना है कि डॉक्टर अक्सर मुद्दों का ठीक से निदान करने का प्रयास करने के बजाय, उनके लक्षणों को सबसे पहले उनके सेरेब्रल पाल्सी को बताते हैं।
“बात यह है कि विकलांग लोग अपने शरीर को अविश्वसनीय रूप से अच्छी तरह से जानते हैं,” वे कहते हैं।
“इसलिए, मेरा दृढ़ विश्वास है, हमें कुछ अन्य लोगों की तुलना में अधिक भरोसा करना चाहिए, क्योंकि हम इन निकायों में रह रहे हैं और हम इतने लंबे समय से इनके बारे में अति जागरूक हैं। और विश्वास की कमी काफी स्पष्ट है।”
वेंटवर्थ का कहना है कि उन्होंने कई मौकों पर अपनी स्थानीय रोगी सलाह और संपर्क सेवा (पीएएलएस) से शिकायत की है। इसका उद्देश्य उन कठिनाइयों या निराशाओं को हल करना है जिनका सामना मरीज़ कर सकते हैं, लेकिन उनका कहना है कि उन्हें मिश्रित परिणाम मिले हैं।
द सीक्रेट गार्डन के अपने नए संस्करण के साथ, वेंटवर्थ युवा लोगों को यह पहचानने की कोशिश कर रहा है कि उन्हें गैस से कब जलाया जा सकता है और खुद के लिए वकालत कैसे करें।
हेल्थवॉच इंग्लैंड खुद को “आपके स्वास्थ्य और सामाजिक देखभाल चैंपियन” के रूप में वर्णित करता है, और खराब रोगी अनुभवों को सुधारने के लिए एनएचएस के साथ काम करता है।
इसके अंतरिम नीति निदेशक विलियम पेट्ट का कहना है कि एटचेल्स और वेंटवर्थ ने जो अनुभव किया वह “दुर्भाग्य से” बहुत बार हो सकता है और यह “एडीएचडी और एंडोमेट्रियोसिस जैसी स्थितियों के लिए आम है”।
पेट्ट का कहना है कि संगठन अक्सर युवा लोगों, महिलाओं और एलजीबीटीक्यू के रूप में पहचान करने वाले लोगों से सुनता है, जो रिपोर्ट करते हैं कि “दूसरों की तुलना में स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों द्वारा उनकी बात सुनने की संभावना कम है”।
हेल्थवॉच इंग्लैंड ने एनएचएस शिकायत प्रणाली में सुधार का आह्वान किया है ताकि मरीजों को उनकी किसी भी चिंता पर त्वरित, अधिक संतोषजनक प्रतिक्रिया मिल सके, जबकि एनएचएस ने हाल ही में मार्था कानून लागू किया है, जो मरीजों और उनके परिवारों या देखभालकर्ताओं को उनकी स्थिति खराब होने पर त्वरित समीक्षा का अनुरोध करने की अनुमति देता है।
स्वास्थ्य और सामाजिक देखभाल विभाग के एक प्रवक्ता ने कहा: “हमारी नवीनीकृत महिला स्वास्थ्य रणनीति मेडिकल गैसलाइटिंग को एक वास्तविक बाधा के रूप में पहचानती है, विशेष रूप से एंडोमेट्रियोसिस जैसी स्थितियों के साथ रहने वाले लोगों के लिए, और हमारी हाल ही में प्रकाशित गुणवत्ता रणनीति यह सुनिश्चित करने के लिए स्पष्ट मानक निर्धारित करती है कि विकलांग लोगों सहित सभी को उच्च गुणवत्ता वाली, सम्मानजनक देखभाल मिले जिसके वे हकदार हैं।
“प्रत्येक रोगी को सुनने, विश्वास करने और सम्मानपूर्वक व्यवहार करने का अधिकार है, यही कारण है कि हमारी 10-वर्षीय स्वास्थ्य योजना यह निर्धारित करती है कि हम अपने एनएचएस सुधारों के केंद्र में रोगी की आवाज़ को कैसे रख रहे हैं।”
जबकि एटचेल्स की इच्छा है कि 13 साल की उम्र में पहली जीपी यात्रा पर उसकी बात सुनी जाए, अब वह एक समर्पित एंडोमेट्रियोसिस टीम के अधीन होने के लिए “भाग्यशाली” महसूस करती है जो सुनती है।
जब उसके पैरों में लिगामेंट क्षति के परिणामस्वरूप होने वाले न्यूरोपैथिक दर्द की बात आती है, तो वह कहती है कि जिन दिनों वह काम की प्रतिबद्धताओं के कारण मजबूत दर्द की दवा नहीं ले पाती है, उसने यह दिखावा करना सीख लिया है कि दर्द नहीं है।
विडंबना यह है कि वह कहती है: “मैं दिन गुजारने के लिए चिकित्सकीय रूप से खुद को गैसलाइट करती हूं।”
