कई लोगों के लिए, लौह फेफड़ा इतिहास की किताबों में दर्ज है, यह उन वर्षों का प्रतीक है जब टीकों से सार्वजनिक स्वास्थ्य में बदलाव आने से पहले पोलियो समुदायों में फैल गया था। बड़े धातु सिलेंडरों की कतारें एक बार अस्पताल के वार्डों को भर देती थीं, जिससे मरीजों को जीवित रखा जाता था जब क्षतिग्रस्त मांसपेशियां अब सांस नहीं ले पाती थीं। चिकित्सा देखभाल में बदलाव के कारण अधिकांश दशकों पहले गायब हो गए। पॉल अलेक्जेंडर का जीवन एक अलग राह पर चला। वह बचपन से लेकर 2024 में अपनी मृत्यु तक उन मशीनों में से एक पर निर्भर रहे, जिससे वह लोहे के फेफड़े का उपयोग करके अपना जीवन बिताने वाले सबसे लंबे समय तक जीवित रहने वाले व्यक्ति बन गए। उनकी कहानी कभी भी केवल चिकित्सा अस्तित्व के बारे में नहीं थी। यह दृढ़ता, अनुकूलन और सामान्य दिनचर्या का एक रिकॉर्ड बन गया, जिसे उन्होंने असाधारण परिस्थितियों के बावजूद संरक्षित करने पर जोर दिया।
लोहे के फेफड़े के अंदर जीवन : कैसा छह साल का बच्चा पोलियो से बचे 70 से अधिक वर्षों तक बाधाओं का सामना किया
जैसा कि बीबीसी द्वारा रिपोर्ट किया गया है, पॉल अलेक्जेंडर छह साल का था जब बीमारी के सबसे विनाशकारी समय में से एक के दौरान टेक्सास में पोलियो हुआ था। संक्रमण के कारण उनकी गर्दन से नीचे का हिस्सा लकवाग्रस्त हो गया और आपातकालीन ट्रेकियोस्टोमी के बाद वह स्वतंत्र रूप से सांस नहीं ले पा रहे थे।जब उसे होश आया, तो उसने खुद को एक बड़े धातु सिलेंडर के अंदर बंद पाया, और केवल उसका सिर मशीन के बाहर दिखाई दे रहा था। चलने-फिरने और बोलने में असमर्थ, एक छोटे बच्चे के लिए यह अनुभव भयावह था। इसके बाद उसी वायरस से प्रभावित कई अन्य बच्चों को अस्पताल में लंबे समय तक रहना पड़ा।पोलियो के कारण संक्रमण के केवल एक छोटे से हिस्से में पक्षाघात हुआ, फिर भी परिणाम गंभीर हो सकते हैं। विश्व स्वास्थ्य संगठन के अनुसार, लगभग 200 संक्रमणों में से एक में अपरिवर्तनीय पक्षाघात हो जाता है, जबकि कुछ मरीज़ जिनकी साँस लेने की मांसपेशियाँ लकवाग्रस्त हो जाती हैं, वे श्वसन सहायता के बिना जीवित नहीं रह पाते हैं।
पीसी: बीबीसी
पॉल अलेक्जेंडर का परिवार उसे घर क्यों ले आया?
लगभग दो साल अस्पताल में रहने के बाद, डॉक्टरों को संदेह होने लगा था कि पॉल अधिक समय तक जीवित रहेगा। उसके माता-पिता ने उसे संस्थागत देखभाल में छोड़ने के बजाय घर लाने का फैसला किया। उस फैसले ने उनके जीवन की दिशा बदल दी।घर पर रहने का मतलब था अपने परिवार की ओर से लगातार ध्यान देना। लौह फेफड़े को संचालित करने के लिए बिजली की आवश्यकता होती है, फेफड़ों को फुलाने और पिचकाने के लिए शरीर के चारों ओर हवा के दबाव में परिवर्तन का उपयोग किया जाता है। बिजली गुल होने के दौरान, किसी को बिजली वापस आने तक मशीन को मैन्युअल रूप से पंप करना पड़ता था। कभी-कभी पड़ोसी इसे चालू रखने में मदद के लिए आते थे।पॉल के पिता ने रोजमर्रा की आपात स्थितियों के लिए व्यावहारिक समाधान भी तैयार किए। उन्होंने एक ऐसी प्रणाली तैयार की जिससे उनके बेटे को तत्काल सहायता की आवश्यकता होने पर केवल अपने मुंह का उपयोग करके अलार्म बजाने की अनुमति मिल गई।
कैसे मेंढक की सांस ने पॉल अलेक्जेंडर को लोहे का फेफड़ा छोड़ने में मदद की
हालाँकि आयरन फेफड़ा आवश्यक बना रहा, फिर भी पॉल ने धीरे-धीरे एक कठिन साँस लेने की तकनीक सीखी जिसे चिकित्सकीय भाषा में ग्लोसोफैरिंजियल ब्रीदिंग के रूप में जाना जाता है। कई लोग इसे “मेंढक की साँस लेना” कहते हैं।पूरी तरह से मशीन पर निर्भर रहने के बजाय, उन्होंने अपने गले की मांसपेशियों का उपयोग करके अपने फेफड़ों में थोड़ी मात्रा में हवा भरने के लिए खुद को प्रशिक्षित किया। इसके लिए धैर्य और दृढ़ संकल्प की आवश्यकता थी, लेकिन प्रत्येक सफल प्रयास ने उसे लोहे के फेफड़े के बाहर थोड़ी देर बिताने की अनुमति दी।उनके छोटे भाई फिलिप को बाद में याद आया कि एक असामान्य वादे ने उन्हें उन कठिन शुरुआती सत्रों के दौरान प्रेरित करने में मदद की थी। पॉल को सख्त तौर पर एक पिल्ला चाहिए था। उसके परिवार ने उससे कहा कि यदि वह नई सांस लेने की विधि का उपयोग करके तीन मिनट तक मशीन से बाहर रह सकता है, तो उसे कुत्ता मिल जाएगा। उन्होंने इसे प्रबंधित किया.इनाम सरल था. इसके पीछे उपलब्धि कुछ भी नहीं थी.
शयनकक्ष से परे जीवन की खोज
जैसे-जैसे उनका आत्मविश्वास बढ़ता गया, लोहे के फेफड़े के बाहर के घंटे धीरे-धीरे लंबे होते गए।वह अपनी व्हीलचेयर पर घर छोड़ सकता था, पड़ोस के दोस्तों के साथ समय बिता सकता था और बचपन की उन गतिविधियों का अनुभव कर सकता था जो कभी असंभव लगती थीं। जब भी वह थक जाता तो श्वसन सहायता के लिए मशीन के पास लौट आता।फिलिप ने कभी भी अपने भाई को बीमारी से परिभाषित व्यक्ति के रूप में नहीं देखा।भाइयों ने बहस की, हँसे, संगीत समारोहों में भाग लिया और सामान्य पारिवारिक अनुभव साझा किए। पीछे मुड़कर देखने पर, फिलिप अक्सर पॉल को केवल अपना भाई बताता था, न कि कोई ऐसा व्यक्ति जिसकी विकलांगता हर पल हावी रहती थी।
शिक्षा ने एक और द्वार खोला
क्योंकि सामान्य तरीके से स्कूल जाना कठिन था, पॉल ने विश्वविद्यालय में प्रवेश पाने से पहले अपनी अधिकांश शिक्षा घर पर ही पूरी की।उन्होंने टेक्सास विश्वविद्यालय में दाखिला लिया, जहाँ जीवन ने नई चुनौतियाँ पेश कीं। उनके माता-पिता ने उन्हें विश्वविद्यालय जीवन शुरू करने के लिए छोड़ने से पहले छात्र आवास में आयरन लंग स्थापित करने में मदद की। जिस सवेतन देखभालकर्ता से उसकी सहायता की अपेक्षा की गई थी, वह आने में विफल रहा, जिससे पॉल अप्रत्याशित रूप से साथी छात्रों की दया पर निर्भर हो गया।परिसर के आसपास के लोगों ने धीरे-धीरे जहां जरूरत हुई वहां कदम बढ़ाए। सहपाठियों ने उसकी व्हीलचेयर को आगे बढ़ाया, दैनिक कार्यों में मदद की और एक अनौपचारिक सहायता नेटवर्क का हिस्सा बन गए जिसने उसे अपनी पढ़ाई पूरी करने की अनुमति दी।विश्वविद्यालय की डिग्री के साथ रुकने के बजाय, पॉल ने कानून का अध्ययन करने का फैसला किया।
कुछ लोगों को कानूनी करियर की उम्मीद थी
अर्हता प्राप्त करने के बाद, पॉल ने डलास में कानूनी अभ्यास स्थापित किया।एक ऐसे वकील से मिलना जो लोहे के फेफड़े के अंदर लेटकर काम करता था, अक्सर पहली बार आने वाले ग्राहकों को आश्चर्यचकित करता था। बड़े धातु के श्वासयंत्र को देखना उन लोगों के लिए परेशान करने वाला हो सकता है जो इससे परिचित नहीं हैं, फिर भी बातचीत जल्द ही उपकरण से हटकर उन कानूनी मामलों की ओर स्थानांतरित हो गई जो उन्हें वहां लाए थे।उनका पेशेवर जीवन कुछ ऐसा दर्शाता है जो उन्होंने कई वर्षों में सीखा था। आज़ादी का मतलब हमेशा अकेले ही सब कुछ करना नहीं था। कभी-कभी इसका मतलब सही लोगों को संगठित करना, यह समझना कि किस मदद की आवश्यकता है और महत्वपूर्ण निर्णयों पर नियंत्रण बनाए रखना है।सबसे बुनियादी दैनिक गतिविधियों में सहायता की आवश्यकता के बावजूद उन्होंने अपना अधिकांश वयस्क जीवन स्वतंत्र रूप से रहकर बिताया।
वे लोग जिन्होंने स्वतंत्रता को संभव बनाया
पॉल का समर्थन करने के लिए आवश्यक कौशल औपचारिक स्वास्थ्य देखभाल में शायद ही कभी सिखाया जाता है।खाना खिलाना या शेविंग करना जैसी साधारण दिनचर्या काफी सरल थी, लेकिन किसी को सुरक्षित रूप से लोहे के फेफड़े से अंदर और बाहर ले जाने के लिए धैर्य और अनुभव की आवश्यकता होती थी। नए देखभालकर्ता आमतौर पर अवलोकन के माध्यम से सीखते हैं क्योंकि प्रक्रिया को समझाने वाली कोई पुस्तिका नहीं थी। कुछ केवल थोड़े समय के लिए रुके जबकि अन्य दशकों तक उनके जीवन का हिस्सा बने रहे।सबसे करीबी लोगों में कैथी गेन्स थीं, जिनकी लंबी दोस्ती और देखभाल पॉल के दैनिक जीवन का केंद्र बनी रही। उसकी मृत्यु ने उस नेटवर्क में एक महत्वपूर्ण अंतर पैदा कर दिया जो उसने कई वर्षों में अपने आसपास बनाया था।फिलिप ने हमेशा खुद को परिवार का आरक्षित देखभालकर्ता माना, फिर भी वह अक्सर पॉल द्वारा उन लोगों के साथ बनाई गई दोस्ती के बारे में बात करता था जिन्होंने उसके साथ रहना चुना।
गायब हो रही मशीन को सहेजा जा रहा है
2015 तक, आयरन फेफड़ा ही पॉल की सबसे बड़ी चुनौतियों में से एक बन गया था।दुनिया में कहीं भी बहुत कम कार्यशील स्थिति में बचे थे, और प्रतिस्थापन हिस्से लगभग गायब हो गए थे। जब मशीन में गंभीर रिसाव होने लगा, तो उसके देखभालकर्ताओं ने तत्काल किसी ऐसे व्यक्ति की तलाश की जो यह समझता हो कि यह कैसे काम करता है।खोज अंततः डलास के पास एक यांत्रिक परीक्षण कंपनी के मालिक ब्रैडी रिचर्ड्स तक पहुंची। कई साल पहले उन्हें एक इमारत की मंजूरी के दौरान दो अप्रयुक्त लोहे के फेफड़े मिले थे।उसने पहले कभी किसी की मरम्मत नहीं की थी। अपने पास मौजूद मशीनों से काम करते हुए, रिचर्ड्स ने क्षतिग्रस्त घटकों का पुनर्निर्माण किया, जहां आवश्यक हो, प्रतिस्थापन भागों का निर्माण किया और एक इकाई को काम करने की स्थिति में बहाल किया। उन्होंने काम के बदले पैसे देने से इनकार कर दिया.प्रतिस्थापन मशीन स्थापित होने के बाद भी, गलत तरीके से फिट की गई नेक सील के कारण उस शाम बाद में एक और आपात स्थिति पैदा हो गई। रिचर्ड्स तुरंत लौट आए, उन्हें पता चला कि हालांकि पॉल ने शांति से जोर देकर कहा कि वह ठीक हैं, लेकिन सील ढीली होने के कारण वह पहले से ही नीला पड़ रहा था।
वह लोहे के फेफड़े के साथ क्यों रहा?
आधुनिक वेंटिलेटर छोटे, पोर्टेबल होते हैं और मास्क या ट्यूब के माध्यम से दिए गए सकारात्मक वायु दबाव का उपयोग करते हैं। लंबे समय तक सांस लेने में कठिनाई वाले कई लोग इन प्रणालियों में चले गए हैं।डॉक्टर बताते हैं कि सकारात्मक-दबाव वेंटिलेशन लोहे के फेफड़े द्वारा उत्पन्न नकारात्मक-दबाव वाली सांस से बहुत अलग अनुभूति पैदा करता है। कुछ मरीज़ आराम से अनुकूलन कर लेते हैं, जबकि अन्य पुरानी तकनीक को पसंद करते हैं जिसका वे दशकों से उपयोग कर रहे हैं।हालाँकि आपात्कालीन स्थिति के दौरान पॉल को कभी-कभी पोर्टेबल वेंटिलेटर पर निर्भर रहना पड़ता था, लेकिन लौह फेफड़ा जीवन भर श्वसन सहायता का प्राथमिक स्रोत बना रहा।
पोलियो से बचे लोगों के लिए बोलते हुए
जैसे-जैसे वह बड़ा हुआ, पॉल अपने स्थानीय समुदाय से परे तेजी से दिखाई देने लगा।उन्होंने 2020 में प्रकाशित एक संस्मरण लिखा, जिसमें प्रत्येक शब्द को कंप्यूटर कीबोर्ड तक पहुंचने के लिए अपने मुंह में रखी एक पेंसिल के साथ एक छड़ी का उपयोग करके स्वयं टाइप किया गया था। इस पुस्तक ने कई पाठकों को उस पीढ़ी से परिचित कराया जो वैश्विक पोलियो महामारी से गुज़री थी।एक लक्ष्य लगातार बना रहा. वह चाहते थे कि यह बीमारी दुनिया भर से ख़त्म हो जाए ताकि किसी भी बच्चे को उन अनुभवों का सामना न करना पड़े जो उन्होंने सहे थे।उनका जीवन पोलियो के बदलते इतिहास को भी दर्शाता है। व्यापक टीकाकरण ने अधिकांश देशों से इस बीमारी को समाप्त कर दिया है, हालांकि स्वास्थ्य संगठन पूर्ण वैश्विक उन्मूलन की दिशा में काम करना जारी रखते हैं।
एक रिकॉर्ड जो जीवन भर को प्रतिबिंबित करता है
2023 में, गिनीज वर्ल्ड रिकॉर्ड्स ने पॉल अलेक्जेंडर को उस व्यक्ति के रूप में मान्यता दी, जो लोहे के फेफड़े पर निर्भर रहते हुए सबसे लंबे समय तक जीवित रहा था।शीर्षक ने जीवित रहने की असाधारण अवधि को स्वीकार किया, फिर भी उनके निकटतम लोगों ने इसे अलग तरह से देखा।फिलिप का मानना था कि उनके माता-पिता इस रिकॉर्ड से कभी आश्चर्यचकित नहीं होंगे। उन्होंने पॉल के बच्चे होने पर की गई धूमिल भविष्यवाणियों को स्वीकार करने से इनकार कर दिया था, इसके बजाय उन्होंने उसे घर लाने और अपेक्षा के बजाय संभावना के इर्द-गिर्द जीवन जीने का विकल्प चुना।पॉल अलेक्जेंडर की मार्च 2024 में 78 वर्ष की आयु में मृत्यु हो गई, सात दशक से भी अधिक समय तक उस मशीन में प्रवेश करने के बाद जिससे उनकी सांसें चलती रहीं।लौह फेफड़ा अंत तक उनके दैनिक जीवन का हिस्सा बना रहा। यह भी एक बहुत बड़ी कहानी का केवल एक हिस्सा था जिसमें शिक्षा, कानूनी अभ्यास, स्थायी मित्रता और उन सीमाओं के बावजूद अपने भविष्य को आकार देने का दृढ़ संकल्प शामिल था जिनकी कुछ लोग पूरी तरह से कल्पना भी नहीं कर सकते थे।
