उस ‘भूत लड़के’ का क्या हुआ जिसने एक दशक से अधिक समय अपने शरीर के अंदर बंद होकर बिताया |

मार्टिन पिस्टोरियस को लॉक-इन सिंड्रोम का पता चला था/ छवि: एक्स

एक दक्षिण अफ़्रीकी व्यक्ति जिसने एक दशक से अधिक समय पूरी तरह होश में बिताया, लेकिन चलने या बोलने में असमर्थ था, उस स्थिति से बाहर आने के बाद जीवन पर विचार कर रहा है जिसे अक्सर अपने शरीर के अंदर “बंद” होने के रूप में वर्णित किया जाता है। मार्टिन पिस्टोरियस, जो एक बच्चे के रूप में बीमार पड़ गए और बाद में उनका निदान किया गया लॉक-इन सिंड्रोमसंचार का साधन पुनः प्राप्त करने के 10 वर्ष से अधिक समय बाद, अब वह एक पिता, विकलांगता समर्थक और कामकाजी पेशेवर हैं।

बचपन की एक बीमारी जो कभी दूर नहीं हुई

पिस्टोरियस 12 साल के थे जब 1988 में वह जोहान्सबर्ग में स्कूल से घर आए और गले में खराश और सिरदर्द की शिकायत की। फ्लू जैसे दिखने वाले लक्षण तेजी से बिगड़ गए। धीरे-धीरे उन्होंने बोलने, चलने और अपने शरीर को नियंत्रित करने की क्षमता खो दी, इससे पहले कि डॉक्टरों को लगे कि वह निष्क्रिय अवस्था में पहुंच गए हैं। पिस्टोरियस ने बताया, “मैंने क्रिप्टोकोकल मेनिनजाइटिस और मस्तिष्क के तपेदिक के लिए सकारात्मक परीक्षण किया और दोनों का इलाज किया गया।” LADbible 2024 में. “मेरा शरीर कमजोर हो गया और मैंने बोलने और अपनी गतिविधियों को नियंत्रित करने की क्षमता खो दी। “आप क्या पहनते हैं, क्या खाते-पीते हैं, यहां तक ​​कि अगर आप खाते-पीते हैं, यहां तक ​​कि आप कल या अगले सप्ताह कहां होंगे, सब कुछ, और इसके बारे में आप कुछ नहीं कर सकते।”

मार्टिन पिस्टोरियस को लॉक-इन सिंड्रोम का पता चला था, वह पूरी तरह से सचेत थे लेकिन देखभाल के लिए पूरी तरह से दूसरों पर निर्भर थे/ छवि: लैडबिबल

कथित तौर पर डॉक्टरों ने उसके माता-पिता को बताया कि उनके बेटे में अब एक बच्चे की मानसिक क्षमता है और उन्हें मरने के लिए उसे घर ले जाने की सलाह दी। आख़िरी शब्द जो उसने ज़ोर से बोले थे वे थे: “कब घर?” वह मरा नहीं. इसके बजाय, पिस्टोरियस ने घर और डे-केयर केंद्रों में वर्षों तक देखभाल की, जबकि उसके आस-पास के लोगों का मानना ​​था कि वह दुनिया से अनजान था। अपने हिसाब से, उन्हें लगभग 16 साल की उम्र में होश आ गया, लेकिन वे संवाद करने, जागरूक होने, सुनने और सोचने में पूरी तरह असमर्थ रहे, फिर भी फंसे रहे।

‘भूत की तरह’: सचेत लेकिन अनसुना

पिस्टोरियस ने एनबीसी न्यूज को बताया, “इतने सालों तक मैं एक भूत की तरह था।” “मैं सब कुछ सुन और देख सकता था, लेकिन ऐसा लग रहा था जैसे मैं वहां था ही नहीं। मैं अदृश्य था।” उन्होंने उस अस्तित्व के मनोवैज्ञानिक प्रभाव का स्पष्ट शब्दों में वर्णन किया। उन्होंने कहा, “वास्तव में मुझे जो मिला वह पूर्ण और पूरी तरह से शक्तिहीनता थी।” “आपके जीवन का हर एक पहलू किसी और के द्वारा नियंत्रित और निर्धारित होता है। वे तय करते हैं कि आप कहाँ हैं, आप क्या खाते हैं, आप बैठते हैं या लेटते हैं, आप किस स्थिति में लेटे हैं, सब कुछ।”

अपने परिवेश/यूट्यूब के बारे में पूरी तरह से जागरूक रहते हुए, वह बोलने, हिलने-डुलने या संवाद करने में असमर्थ होने से प्रतिदिन संघर्ष करते थे

दिन-ब-दिन, साल-दर-साल, उसका शरीर स्थिर रहता था जबकि उसका मन भटकता रहता था। “मैं सचमुच अपनी कल्पना में जीवित रहूंगा,” उन्होंने कहा। “कभी-कभी इस हद तक कि मैं अपने परिवेश से लगभग बेखबर हो जाता था।” घर पर, उनका परिवार संघर्ष करता रहा। उसके माता-पिता के बीच एक बहस के दौरान, उसकी माँ उसकी ओर मुड़ी और बोली, “मुझे आशा है कि तुम मर जाओगे,” यह विश्वास करते हुए कि वह समझ नहीं सका। पिस्टोरियस ने कहा, “इससे मेरा दिल टूट गया।” “लेकिन साथ ही, विशेषकर जब मैंने सभी भावनाओं से गुज़रते हुए काम किया, मुझे अपनी माँ के लिए केवल प्यार और करुणा महसूस हुई।”

(दाएं) 1987 की यह तस्वीर मार्टिन के बीमार पड़ने से पहले परिवार को दिखाने वाली आखिरी तस्वीर है। वह दाईं ओर है।/ छवि: एनपीआर के माध्यम से मार्टिन पिस्टोरियस

उसी पल सब कुछ बदल गया

2001 में एक सफलता मिली, जब उनके देखभाल केंद्र के एक चिकित्सक, विरना वैन डेर वॉल्ट ने जागरूकता के सूक्ष्म लक्षण देखे। “उसकी आँखों में चमक थी, मैं देख सकती थी कि वह मुझे समझ रहा था,” उसने बाद में लिखा। उन्होंने पिस्टोरियस के माता-पिता से संज्ञानात्मक परीक्षण कराने का आग्रह किया। पहली बार, वह यह प्रदर्शित करने में सक्षम हुआ कि वह समझ गया कि उससे क्या कहा जा रहा था। पिस्टोरियस ने कहा, “वह उत्प्रेरक थीं जिन्होंने सब कुछ बदल दिया।” “अगर वह नहीं होती तो शायद मैं या तो मर चुका होता या किसी देखभाल गृह में भूला हुआ होता।” सहायक तकनीक के साथ, जिसने छोटी-छोटी हरकतों को कंप्यूटर के माध्यम से भाषण में बदल दिया, पिस्टोरियस अंततः खुद को अभिव्यक्त कर सके। उन्होंने कहा है, एक क्षण अन्य सभी से ऊपर खड़ा है। उन्होंने कहा, “मुझे नहीं लगता कि मैं उस एहसास को कभी भूल पाऊंगा जब मेरी मां ने मुझसे पूछा कि मैं रात के खाने में क्या चाहूंगा और मैंने कहा, ‘स्पेगेटी बोलोग्नीज़’ और फिर उन्होंने वास्तव में वह बनाया।” “मुझे पता है कि यह महत्वहीन लग रहा होगा, लेकिन मेरे लिए, यह आश्चर्यजनक था।”

सुनने के बाद जीवन

पुनर्प्राप्ति धीमी और कठिन थी। पिस्टोरियस को पढ़ना, सामाजिक संपर्क और निर्णय लेना फिर से सीखना पड़ा। समय के साथ, उनके सिर और भुजाओं में सीमित गतिशीलता आ गई, हालाँकि वे अभी भी संवाद करने के लिए व्हीलचेयर और सहायक तकनीक का उपयोग करते हैं।उन्होंने पढ़ाई की, गाड़ी चलाना सीखा, एक वेब डिजाइनर के रूप में अपना करियर बनाया और व्हीलचेयर रेसिंग में प्रतिस्पर्धा की। उनकी कहानी न्यूयॉर्क टाइम्स के बेस्टसेलिंग संस्मरण में बताई गई थी भूत लड़काऔर वह अब नियमित रूप से इंस्टाग्राम पर अपने जीवन के बारे में अपडेट साझा करते हैं। 2009 में, उन्होंने जोआना पिस्टोरियस से शादी की, जिनसे उनकी मुलाकात उनकी बहन के माध्यम से हुई थी। इस जोड़े ने दिसंबर 2018 में अपने बेटे सेबेस्टियन अल्बर्ट पिस्टोरियस का स्वागत किया।

मार्टिन पिस्टोरियस ने अब जोआना पिस्टोरियस से शादी की है, और उन्होंने 2018 में अपने बेटे, सेबेस्टियन अल्बर्ट पिस्टोरियस का स्वागत किया/ छवि: Instagram@martinpistorius

अब विकलांगता अधिकारों के लिए एक वकील, पिस्टोरियस नियमित रूप से गरिमा, जागरूकता और यह मानने के खतरों के बारे में बोलते हैं कि कोई इसे समझ नहीं सकता है। अपने 50वें जन्मदिन पर, उन्होंने सार्वजनिक रूप से इस बात पर विचार किया कि वे अब तक क्या बचे हैं। उन्होंने लिखा, “मेरे जीवन में गहरा दर्द, सदमा और ऐसी चुनौतियाँ रही हैं जिनका सामना करना बिल्कुल असंभव था।” “और फिर भी, मैं यहां हूं, उन चीजों से गुजर रहा हूं जिनके लिए मैं कभी जीवित नहीं रह सकता था।” उन्होंने आगे कहा: “जब मैं पिछले 50 वर्षों पर विचार करता हूं, तो जो बचता है वह कठिनाई या उपलब्धि नहीं है, बल्कि प्यार, कृतज्ञता और प्रशंसा और एक शांत, स्थायी विश्वास है जिसने मुझे प्रकाश और अंधेरे दोनों से पार किया है।” मौजूदा चुनौतियों के बावजूद, उनका ध्यान दूरदर्शी बना हुआ है। “मुझे अभी भी चुनौतियों का सामना करना पड़ता है,” उन्होंने लिखा, “लेकिन जैसे ही मैं अगले साल इसमें कदम रखूंगा, मेरा इरादा सरल है: दिखाना जारी रखना, जहां मैं सक्षम हूं वहां अपनी रोशनी चमकाना, और उन तरीकों से वापस देना जो मायने रखते हैं।” उनकी सलाह, जो वर्षों से देखी और अनसुनी की गई है, स्पष्ट है: “हर किसी के साथ दया, गरिमा, करुणा और सम्मान के साथ व्यवहार करें, भले ही आपको लगता है कि वे समझते हैं या नहीं।”